Sra. de Si & suas histórias hoje compartilha a história de uma mulher forte e perseverante, que ao se tornar mãe, soube transformar sua dor em aprendizados, e hoje leva a vida de forma leve e alegre.
Vamos conhecer um pouco mais de Martha Filomena Hadad Simioni Santos, nascida em Adamantina (SP), 58 anos, 35 anos de casada e aposentada.
Entre as boas lembranças que guarda de sua infância, como as brincadeiras e as subidas nas árvores do quintal de casa, algumas têm lugar especial em seu coração: as lembranças de Natal. Ter todas as pessoas que amava reunidas nessas ocasiões deixava Martha bastante feliz e é algo que marcou muito sua infância.
Primogênita de 4 irmãos, teve que ser exemplo para os menores, ainda mais porque a filha mais velha acabava levando a culpa por todas as sapequices que aconteciam na casa. Seus pais trabalhavam o dia inteiro, a avó materna era quem cuidava e fazia os gostos de Martha e dos irmãos, principalmente quando preparava uma de suas especialidades: comida árabe.
Quando tinha 13 anos de idade, o pai de Martha resolveu se mudar pra Cuiabá. “Chorei muito porque não queria vir. Mas com o passar do tempo fui me acostumando e amando morar aqui”.
Aos 17 anos concluiu o 2 º grau e começou a dar aula. Logo depois, iniciou a faculdade de pedagogia junto com sua mãe.
Martha gostava muito de música e, um belo dia, seus pais resolveram dar-lhe de presente um som que compraram em uma loja recém inaugurada na época. O aparelho foi entregue em sua casa pelo próprio vendedor. Martha abriu a porta, recebeu o som e o rapaz foi embora. Para sua surpresa, dias depois, descobriu que o tal rapaz era amigo de um primo e que havia perguntado sobre ela.
“Eu, minha irmã, uma prima e duas amigas saímos para passear e encontrei o rapaz do som, Edimir. Estávamos em um barzinho e ele veio falar comigo, contou toda sua vida, me deu um beijo e perguntou se eu queria namorar com ele. Gostei da sinceridade dele e é lógico que aceitei. Quando entrei no carro para voltarmos para casa eu disse: Meninas, esse é o homem da minha vida, vou me casar com ele. Elas riram muito de mim. Depois de 6 meses de namoro, estávamos casados. Fui tudo muito rápido, porque minha mãe era muito rigorosa e então meu esposo achou melhor assim”.
Logo depois de casados, Martha engravidou de uma linda menina chamada Elaine Laura. Nos dois primeiros meses de vida Elaine era uma bebê normal, sem problemas de saúde. Com o passar do tempo, porém, começou a ter uma tosse, que os médicos diziam não ser nada grave. Ao receber a suspeita de Coqueluche, Martha foi para Campo Grande, onde fizeram alguns exames e descobriram que o que Elaine tinha, na verdade, era broncopneumonia e precisou ser internada na UTI.
“Fiquei sem chão, não sabia o que fazer. Ela ficou alguns dias internada na UTI, mas não resistiu. Não sei decifrar a dor. Achei que não conseguiríamos prosseguir. Pedindo para a Virgem Maria todos os dias nos dar forças, com o apoio um do outro, conseguimos seguir em frente”.
Alguns meses depois Martha engravidou de seu filho Felipe. Teve uma gestação normal e parto cesariana. No hospital, tudo corria perfeitamente bem enquanto se recuperava da cirurgia, até que seu neném começou a vomitar toda vez que mamava, e até então não tinha feito cocô. “A barriguinha dele começou a inchar e o meu esposo o levou para consultar com um médico cirurgião. Fiquei no hospital, pois ainda me recuperava da cirurgia. Quando ele voltou, não chegou com o Felipe, nosso filho tinha ficado internado para ser operado no dia seguinte. Eu não conseguia entender o porquê. Já tinha sofrido tanto com a morte da minha filha, e agora nosso filho passando por uma situação parecida”.
No dia seguinte o bebê foi operado, tirou 2 centímetros do intestino e ficou internado por alguns dias. O médico suspeitava que Felipe poderia ter uma doença chamada Fibrose Cística e precisaria de tratamento para sempre, no entanto, o tratamento não existia em Cuiabá. Depois de 28 dias no hospital, finalmente tiveram alta e puderam retornar para casa.
Diante do alívio e a alegria em estar de volta em casa, a família não esperava que dias difíceis ainda estavam por vir. E vieram rápido. Dias depois a cirurgia do neném abriu e ele teve que ser internado na UTI. “Meu marido me levava para o hospital às 7h da manhã e me buscava às 21h. Neste período na UTI, o Felipe teve 2 paradas cardiorrespiratórias na minha frente, em dias diferentes, e eu só sei que pedia pra Nossa senhora segurar na minha mão, porque eu não conseguiria seguir sem ela. Depois de mais 40 dias na UTI o Felipe teve alta”.
A família deu entrada no tratamento no Hospital das Clínicas, em São Paulo, onde foi confirmado o diagnóstico de Fibrose Cística. Felipe precisaria fazer inalações, fisioterapia e uso de medicamentos de alto custo, que nessa época o governo ainda nem oferecia, e que ele não poderia ficar sem. A fibrose Cística é uma doença genética crônica que ataca os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Na época, 1987, era uma doença desconhecida, existiam poucas informações, e os medicamentos não existiam ainda no Brasil. Por vários fatores a sobrevivência das pessoas que tinha fibrose Cística era mínima.
“Toda vez que eu ouvia que meu filho não sobreviveria, eu ficava imaginando-o com alguns anos na frente. E sempre pedindo pra Nossa Senhora segurar na minha mão e não deixar eu fraquejar”.
O tratamento em São Paulo não estava dando certo, e então, quando Felipe tinha 2 anos, foram em busca de outro tratamento, dessa vez no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, onde o tratamento era totalmente diferente. O paciente fica internado pelo menos 2 vezes ao ano, permanecendo no hospital quantos dias forem necessários para sua recuperação. Martha passou então a conciliar suas férias do trabalho para levar o filho para Porto Alegre, enquanto o marido ficava em Cuiabá. “Nesta época não existia celular, comunicávamos pelo orelhão, isso quando ele funcionava”, lembra ela.
Longe um do outro, com problemas financeiros e filho com a saúde delicada, o casal teve que ultrapassar algumas barreiras. Depois de alguns anos foi que começaram a saber a lidar com toda a situação.
Ao longo do tratamento, o filho ficou mais fortalecido e o casal conseguiu dar continuidade a outros planos, como estudar e ter mais tempo para os dois, mas sempre dedicados com o tratamento do filho, sem perder a esperança e a fé que ele sobreviveria.
“O tratamento é para a vida toda. E conseguimos conscientizar o nosso filho da importância do tratamento e que ele é capaz de realizar seus sonhos. Ele fez faculdade de enfermagem e hoje, com 32 anos, cursa o 4° ano de Medicina. Continua internando em Porto Alegre e eu continuo sempre junto com ele nas suas internações”.
Durante os momentos delicados e dolorosos que passaram ao longo de toda essa trajetória, Martha e Edimir contaram com o apoio de diversas pessoas, fundamentais para que tivessem força e condições de superar as dificuldades, e que hoje estão guardados no coração. Entre eles, Martha diz que o amor de sua mãe por ela e seu filho foi algo fundamental para que se fortalecesse todos os dias.
A trajetória de Martha e sua família nos mostra que é possível superar qualquer dificuldade quando se existe perseverança e amor entre o casal.
Martha e Edimir encontraram uma forma de ressignificar a experiência dolorosa que viveram nos primeiros anos de tratamento do filho: auxiliando o próximo. Colaboraram com a criação da Associação de Assistência à Mucoviscidose de MT*, que fornece assistência aos pais e pacientes com fibrose cística no estado do Mato Grosso. Passaram a visitar famílias para compartilhar informações e suas experiências, acolhiam em sua casa os pacientes que vinham de fora em busca de tratamento e até hoje continuam trabalhando em prol desta causa.
“Graças à Deus, a Virgem Maria, aos meus pais e ao meu esposo, aos meus irmãos que sempre me apoiaram, sou uma mulher que conseguiu ter forças para superar momentos tão doloridos. Hoje sou uma mulher mais leve”.
Bonito é ver essa leveza, que hoje irradia no brilho de seu olhar e no sorriso alegre de quem não deixou de acreditar na vida.
Mensagem da Martha para as leitoras do Sra. De Si: “Tenha sempre dentro do coração a esperança de dias mais floridos, e saiba que o tempo é o senhor de tudo. Tenha sempre no coração a gratidão por tudo”.
*Mais sobre a Associação de Assistência à Mucoviscidose de MT: O tratamento para fibrose cística exige uma equipe multidisciplinar de profissionais e é muito caro, devido os medicamentos de alto custo. Por esse motivo houve a necessidade de se criar uma associação com o objetivo de atender os pais e pacientes com fibrose cística no estado do Mato Grosso.
A Associação de Assistência à Mucoviscidose de MT (a fibrose cística também é conhecida como Mucoviscidose) foi então criada em 5 de dezembro de 1996. O Edimir, companheiro de Martha, está na presidência da associação desde 2005. Como nessa época ainda não contavam com uma equipe multidisciplinar de profissionais, Martha e Edimir ficavam responsáveis por dar assistência aos pais, fazendo visitas para falar a respeito da fibrose Cística e compartilhar sobre a experiência deles. Também acolhiam pessoas que vinham de fora em busca do tratamento, muitos ficavam hospedados na casa da família.
Hoje a Associação continua atendendo famílias, dando suporte no início do tratamento e trabalhando para que não falte medicamentos, que são fundamentais para a qualidade de vida dos pacientes. Estado de atuação: Mato Grosso Endereço: Av. Estevão de Mendonça, 158, sala 2 – Goiabeiras – Cuiabá/MT CEP: 78032-085 Telefone: (65) 3622-0237 / (65) 99987-2882 E-mail: aammmt@brturbo.com.br
